Spolek vznikl 18. 9. 2018 na základě iniciativy klinické logopedky Evy Kocábkové, paní Hany Tejklové a pana Zdeňka Švarce. Vnímali nedostatek informací a sociální izolaci osob po ztrátě komunikace. Postupně se přidali aktivní laryngektomovaní pacienti a jejich rodinní příslušníci. Mnozí neznali žádného jiného člověka s tracheostomií (lidově řečeno se "slavíkem"). Zajímalo je, jak situaci po ztrátě hrtanu zvládli jiní lidé, ale nebyla žádná platforma, kde by se jich mohli zeptat.
První setkávání pacientů začalo na logopedii a osvědčila se zde zkušenost odborníků, že nejlepším učitelem komunikace je právě jiný úspěšný pacient. Vyvstaly nové otázky, ohledně běžných denních starostí s tracheostomií, ohledně pomůcek a jejich předpisu, sociálního zabezpečení, novinek v léčbě a mnoho dalších.
Kdo jsme
Členy spolku jsou lidé po operacích hrtanu - po laryngektomii a jejich rodinní příslušníci, lékaři, logopedi a ostatní příznivci.
Osudy a příběhy našich členů:
Jmenuji se Hana a
jsem od roku 2016 po operaci, kdy mi byl odebrán hrtan a hlasivky. Myslela jsem, že už nebudu nikdy mluvit,
jen psát. Cítila jsem beznaděj, ale když jsem se dozvěděla o možnosti jícnového hlasu, okamžitě jsem se rozhodla.
Řekla jsem si, že jsem se v životě naučila hodně věcí, a proto se
naučím i toto. Dnes mluvím i telefonuji.
Jmenuji se Karel a laryngektomie byla pro mě neznámým pojmem, než jsem se s ní v roce 2016 „potkal". Operací a léčbou si prošla moje manželka a já najednou viděl celou problematiku zblízka - statečnost své ženy, um a obětavost zdravotníků. Viděl jsem také nedostatky, např. v nízké informovanosti pacientů i veřejnosti. Uvítal jsem vznik spolku, snažím se pomáhat a jako bývalý novinář i přes média. Těší mě vydávání Zpravodaje a věřím, že má naše práce smysl.
Jmenuji se Zdeněk, jsem kvadruplegik a prožil jsem část života s tracheostomií. Ztrátu komunikace považuji za jedno z nejtěžších postižení, které může člověka potkat. Tracheostomie jsem se díky lékařské péči zbavil, ale ten pocit beznaděje a nemožnosti domluvit se se svým okolím jsem nezapomněl dodnes. Proto jsem neváhal ani chvíli pomoci vzniku spolku, neboť mohu i přes invalidní vozík žít krásný a aktivní život.