Spolek vznikl 18. 9. 2018 na základě iniciativy klinické logopedky Mgr. Evy Kocábkové, Mgr. Elišky Venclové a Zdeňka Švarce. Vnímali nedostatek informací a sociální izolaci osob po ztrátě komunikace. Postupně se přidali aktivní laryngektomovaní pacienti a jejich rodinní příslušníci. Mnozí neznali žádného jiného člověka s tracheostomií (lidově řečeno se "slavíkem"). Zajímalo je, jak situaci po ztrátě hrtanu zvládli jiní lidé, ale nebyla žádná platforma, kde by se jich mohli zeptat.

První setkávání pacientů začalo na logopedii a osvědčila se zde zkušenost odborníků, že nejlepším učitelem komunikace je právě jiný úspěšný pacient. Vyvstaly nové otázky, ohledně běžných denních starostí s tracheostomií, ohledně pomůcek a jejich předpisu, sociálního zabezpečení, novinek v léčbě a mnoho dalších. 


Kdo jsme

Členy spolku jsou lidé po operacích hrtanu - po laryngektomii a jejich rodinní příslušníci, lékaři, logopedi a ostatní příznivci.


Osudy a příběhy našich členů:

Jmenuji se Eva a pracuji jako klinická logopedka. Mezi mými klienty jsou také pacienti se ztrátou hlasu po totální laryngektomii. Prošli si náročnou hlasovou rehabilitací a nyní opět úspěšně komunikují. Domnívám se, že tito úspěšní pacienti, jsou nejlepšími vzory a motivací pro ostatní.

Jmenuji se Hana a jsem od roku 2016 po operaci, kdy mi byl odebrán hrtan a hlasivky. Myslela jsem, že už nebudu nikdy mluvit, jen psát. Cítila jsem beznaděj, ale když jsem se dozvěděla o možnosti jícnového hlasu, okamžitě jsem se rozhodla. Řekla jsem si, že jsem se v životě naučila hodně věcí, a proto se naučím i toto. Dnes mluvím i telefonuji.

Jmenuji se Zdeněk, jsem kvadruplegik a prožil jsem část života s tracheostomií.  Ztrátu komunikace považuji za jedno z nejtěžších postižení, které může člověka potkat. Tracheostomie jsem se díky lékařské péči zbavil, ale ten pocit beznaděje a nemožnosti domluvit se se svým okolím jsem nezapomněl dodnes. Proto jsem neváhal ani chvíli pomoci vzniku spolku, neboť mohu i přes invalidní vozík žít krásný a aktivní život.

Jmenuji se Míša a první rok po operaci jsem se snažil naučit jícnový hlas, což se mi nedařilo. Poté mi byla voperována hlasová protéza, ale ani ta se mi neosvědčila. Nyní, pátý rok po operaci, používám elektrolarynx, který mi vyhovuje. Lituji, že jsem nezačal používat přístroj hned po operaci. Domluvím se všude, např.: v bance, na poště, aj. S lidmi, kteří mě znají i telefonuji.

Jmenuji se Karel a laryngektomie byla pro mě neznámým pojmem, než jsem se s ní v roce 2016 „potkal". Operací a léčbou si prošla moje manželka a já najednou viděl celou problematiku zblízka - statečnost své ženy, um a obětavost zdravotníků. Viděl jsem také nedostatky, např. v nízké informovanosti pacientů i veřejnosti. Uvítal jsem vznik spolku, snažím se pomáhat a jako bývalý novinář i přes média. Těší mě vydávání Zpravodaje a věřím, že má naše práce smysl.


Jmenuji se Jindřich a když jsem viděl jak lze mluvit po operaci i bez hrtanu, ihned jsem se rozhodl. Pravidelně trénuji jícnový hlas, ale zatím mi ještě nejde tak plynule a automaticky, jak bych si přál, proto používám elektrolarynx, se kterým je pro mě komunikace snadnější. Cvičení jícnového hlasu nevzdávám a věřím, že když se jej naučili jiní, dokážu to taky!
Jmenuji se Zdeněk a jsem po operaci hrtanu od roku 2014. Po operaci jsem se cítil strašně. Když jsem ale viděl nahrávky, že se dá mluvit i jinak než s hlasivkami, tedy jícnem, řekl jsem si, že když to dokázali jiní, dokážu to taky. Dnes se domluvím po celé Evropě, telefonuji. Znovu jsem se oženil, vedu spokojený život. Co bych vzkázal ostatním? Jícnový hlas je zpočátku námaha, ale stojí to za to!

Výroční zpráva o činnosti za rok 2021

Společně jsme vstoupili do čtvrtého roku naší činnosti. Na začátku roku jsme měli 63 členů, z nichž je 41 laryngektomovaných, k 31. prosinci 72 členů (47 laryngektomovaných). Společnost byla i nadále poznamenána covidovou pandemickou situací. Přesto jsme v plánu práce měli jako hlavní cíl rekondiční pobyt v Letovisku Studánka u Rychnova nad Kněžnou. Termínově jsme se v říjnu "trefili" do volnějšího režimu a tak jsme akci mohli uskutečnit prakticky bez omezení. V květnu a v prosinci jsme vydali dvě čísla Zpravodaje, každé v nákladu 350 výtisků. Bohužel se nám ze známých pandemických důvodů nepodařilo uspořádat odkládané "Pražské setkání" a i výroční členská schůze se konala jen po internetu. Kladem budiž, že v průběhu dvou dnů byla předložená výroční zpráva spolu s hospodařením a plánem práce pro příští rok schválena 86 procenty členů.

Výbor pracoval od podzimu 2020 ve stejném složení tří statutárních zástupců - Mgr. Eva Kocábková, Karel Tejkl a Mikuláš Majerčák. Hospodaření měla na starosti Hana Tejklová. Všichni jmenovaní vykonávají svoji činnost bez nároku na mzdu, nezištně. Pravidla jsou nastavena tak, že finanční doklady podepisují jen Mgr. Eva Kocábková nebo Mikuláš Majerčák. Spolupracujeme s Českou společností otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku. Plnou podporu v činnosti našeho spolku máme od vedení Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Jmenovitě od přednosty kliniky prof. MUDr. Viktora Chroboka, CSc., Ph.D., tajemníka kliniky a foniatra MUDr. Jakuba Dršaty, Ph.D. a foniatričky MUDr. Jany Krtičkové.

V lednu jsme odeslali dva dopisy do zahraničí; na Slovensku jsme oslovili předsedu Slovenské otorinolaryngologické společnosti prof. MUDr. Pavla Doležala, CSc. a v Polsku Mariana Nowaka, předsedu Polskiego Towarzystwa Laryngektomowanych v Zabrze. V dopisech jsme představili náš Spolek a nabídli možnost spolupráce a event. výměny zkušeností. Zatím bohužel bez odezvy.

V závěru března jsme absolvovali dvě setkání. To první na krajské pobočce Úřadu práce ČR v Hradci Králové. S metodičkou z oddělení nepojistných sociálních dávek Bc. Štěpánkou Kotýnkovou jsme společně hledali možnosti, které by našim laryngektomovaným členům umožnily získat příspěvek na elektronickou komunikační pomůcku (tzv. chytrý telefon). O den později jsme s Mgr. Jiřím Morávkem, ředitelem Centra pro integraci osob se zdravotním postižením Královéhradeckého kraje, pátrali proč je pro některé naše členy průkaz ZTP nedostupný (podrobněji jsme se o obou jednáních zmínili ve Zpravodaji č. 5).

Finanční prostředky, které se nám podařilo od sponzorů a partnerů v tomto roce získat, nadále využíváme jako příspěvky na činnost a propagaci spolku. Nemalou měrou jsme také mohli členům přispět na rekondiční pobyt. Podrobněji je zmíněno ve zprávě o hospodaření.

Ve druhé polovině roku jsme se ve výboru věnovali převážně přípravě rekondičního pobytu na Studánce. Partnerem tohoto projektu se stalo Město Hradec Králové. Na pobyt se přihlásilo celkem 27 našich členů, z důvodu nemoci se však dva později odhlásili. Na organizaci setkání se podíleli všichni členové výboru, na programu především Mgr. Eva Kocábková. Setkání se dále zúčastnili foniatr MUDr. Jakub Dršata, Ph.D. z Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, dále Mgr. Jarmila Hofmanová představila účastníkům výrobky Enzymel. S Mgr. Michaelou Holasovou si účastníci společně zacvičili a vyšetření paměti absolvovali s Mgr. Danielovou Kobláskovou. Ivana Procházková představila pomůcky od firmy Medial. V oddechové části byla zajímavou přednáška mykoložky Přírodovědného oddělení Muzea východních Čech Bc. Terezy Tejklové o nálezech hub v lokalitách Orlických hor.

Setkání se dostalo i do povědomí rozhlasových posluchačů z reportáže Romany Joudalové. Informaci o naší akci přinesly celostátní televizní programový magazín TV pohoda a Rychnovský zpravodaj ve svém listopadovém čísle. Své zážitky z pobytu zprostředkovala v prosincovém Zpravodaji Jitka Štichauerová.

Podle ohlasů účastníků byl rekondiční pobyt velmi vydařený. Připomínky byly ke zhuštěnému programu prvního dne, ve kterém nebylo moc času na individuální volno. Proto byl další program zvolněn a zařazena společná vycházka k Ivanskému jezeru. Dále jsme zaznamenali přání mnoha členů o prodloužení dalšího pobytu na pětidenní.

V září jsme absolvovali setkání se členkou Pacientské rady Ministerstva zdravotnictví a předsedkyní komise pro zdravotnické prostředky Ing. Marií Ředinovou. Jednání se uskutečnilo v Praze v ILCO centru 30. září a zúčastnili se ho za Spolek Karel Tejkl, Hana Tejklová a Marie Tóthová. Hlavním cílem jednání bylo představení Spolku S-LET a zkušenosti Ing. Ředinové, která zastupovala Klub stomiků. Její zkušenosti a rady můžeme využít v další práci pro naše členy a ostatní laryngektomované pacienty, především v oblasti pomůcek. Marie Tóthová přesně popsala situaci a nepoměr ve využívání zdravotnických pomůcek, hrazených pojišťovnami a na druhé straně bez nároků na jejich úhradu od pojišťoven. Marie Ředinová nám zaslala potřebné materiály, stejně tak informovala Pacientskou radu o našem Spolku. Uvítala náš zájem účastnit se aktivit v pracovní skupině pro zdravotnické prostředky. Vyjádřila nám podporu i ozřejmila postup při podání naší přihlášky. Náš spolek odeslal na Ministerstvo zdravotnictví doporučení a podporu organizaci České ILCO, z.s., ke jmenování Ing. Marie Ředinové členkou nové Pacientské rady.

V říjnu jsme podali přihlášku na Ministerstvo zdravotnictví do pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky. V té by Spolek laryngektomovaných ČR měl zastupovat Karel Tejkl.

V závěru roku jsme se ve výboru zamýšleli nad novou podobou webových stránek a reklamního panelu tzv. Roll upu, který by byl využíván k propagaci během akcí. Tyto dva body budou v roce 2022 předány ke grafickému zpracování návrhů.

Účetní závěrka 2021

Na začátku zdaňovacího období                                                Na konci zdaňovacího období

Peněžní prostředky v hotovosti               7 005,-                                                            1 727,-

Peněžní prostředky na bank. účtu          79 046,-                                                                98 411,60

Ostatní majetek                                              0,-                                                                         0,-

Hospodářský výsledek                                                                                                  14 087,60

Dokumenty